“如果可能，我愿代替孩子去受罪，甚至用我的性命去交换孩子的健康。”豆瓣一个小组上，一位先天性巨结肠的患儿妈妈如是说。
数据显示，中国有超千万儿童罹患重疾。常年患病不仅给孩子身心带来无尽痛苦，对孩子家庭来说，更是意味着经济上的重压，笼罩在头上的阴影。
时近国际儿童节，阿里健康5月31日宣布，联合阿里公益、中国出生缺陷干预救助基金会，上线儿童重疾救助平台，为家庭困难的儿童提供从挂号到资金支持的全链路公益救助服务。
据了解，该儿童重疾救助平台和中国出生缺陷干预救助基金会等专业机构一道，联合知名医院、医疗专家、慈善机构、爱心企业，为重疾儿童家庭提供包括挂号、转诊、资金支持等一整套救助服务。
自6月1日起，临床诊断患有72种先天性结构畸形（先天性巨结肠、马蹄内翻、唇腭裂等，具体疾病见专题页面）的经济困难的儿童家庭，可以在线申请救助服务。审批通过后，患病儿童不但可以获得中国人民解放军总医院、首都儿研所附属儿童医院等知名医院的爱心通道公益挂号服务（一期覆盖北京、重庆、浙江、江苏、河北、河南、山东、陕西、湖南、湖北、贵州等11个省市），在项目定点医疗机构接受诊断、手术和康复治疗，还可以申请医疗费用的补助。
有需要的患儿家长可以登录医鹿APP，进入“儿科中心”中的“育儿锦囊”，点击“为重疾儿童点亮一束光”专题页面寻求帮助；或者进入支付宝医疗健康频道，选择“更多服务”中的“儿童重疾救助”。6月1日-7日期间，在医鹿APP和支付宝搜索“儿童重疾救助”，即可进入专题页面接受知名医疗机构的专家义诊。
中国工程院院士、人类与医学遗传学家夏家辉专门为儿童重疾救助平台发来寄语——“筑牢出生缺陷防线，点亮无陷未来”。
作为项目的联合发起方，中国出生缺陷干预救助基金会秘书长薛敬洁表示，基金会与阿里健康的公益合作，是基于阿里健康先进的互联网技术与传统医疗领域的创新结合，“也是阿里健康与我们基金会坚持人民至上、生命至上的真实写照。”她说。
据了解，儿童重疾救助平台还将不断迭代，后续会覆盖更多的重疾类型，并陆续增加诊断、治疗、药品、心理安抚等多重救助服务。未来一年，计划救助包括4000名农村患儿在内的8000名重疾儿童。
“‘救助一个娃，点亮一个家’。我们希望有更多的爱心机构和人士加入到儿童救助项目中来，共同为重疾儿童家庭点亮一盏希望之灯。”阿里健康资深副总裁、公益负责人马立说。（完）
